罕见病救治困局 除了经济还有伦理

来源:羊城晚报 作者:剑客 发表时间:2015-04-14 05:25

剑客

30年的治疗费,需要人民币1亿元——很多罕见病患者面临的是无药可救,而庞贝氏病,虽然有了特效药,却面临着极其高昂的费用——这种病需要终身用药,以目前的价格计算,30年的药费需要人民币一个亿!坚持,还是放弃,成为很多家长的两难之选。(4月13日羊城晚报)

你愿意拿1亿元换30年生命吗?这是一个沉重的话题。对于像乔布斯那样英年早逝的商界精英来说,钱不是问题,可疾病不给他们机会;对于那些生于普通人家的罹患庞贝氏病一类罕见病的患者来说,这可能是一个没有意义的选择题,因为钱首先就是问题。

庞贝氏病位列十大罕见病之一,是一种典型的基因缺陷引起的先天性疾病,由于体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶,糖原不能转化为葡萄糖,以致体内大量糖原在骨骼肌、心肌和平滑肌等组织细胞内聚积导致累及全身的系统性疾病。

与很多罕见病无药可救相比,庞贝氏病的患者或许算是“幸运”的,因为在2006年,治疗该病的特效药问世了,只是药物非常昂贵——广州的一对夫妇,花14.9万余元在香港购买了24支治疗庞贝氏病唯一的特效药,可这仅够患儿治疗三个月,而要维持她的生命,就必须终生用药,并且用药量还会随着体重的增加而加大。

当他们向一个月前曾经为庞贝氏病患儿募集治疗费的知名网友“裤头”求助时,却遭到了委婉的拒绝。在一个月的时间内,这位网友的想法发生了令人难以置信的改变:“如果我的孩子患上庞贝氏病,我可能会放弃治疗。”他算了一笔账,一个庞贝氏患儿,如果想活到30岁,按照现在的药费计算,将需要1亿元,同时还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦,究竟值不值?他甚至觉得“自己做错了”。

有人指出,在罕见病的治疗和救助上,应该由国家来做更多的事情。是的,在推动特效药物的研究、生产、销售,国外药物的市场准入以及降低价格等方面,政府部门确实有义务和努力的空间。然而,当很多白血病患者面对数十万的治疗费用一筹莫展的时候,来探讨花费上亿的罕见病个体的救助,确实有点勉为其难。

其实,在罕见病的救治中,除了经济困局之外,伦理也是一个不得不面对的问题。就像那位知名网友“裤头”所说,除了费用,患者还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦,究竟值不值?不惜一切代价抢救,这句话是那样的耳熟能详,对政府部门而言,常常意味着担当、责任;对患者家属而言,往往承载着亲情、义务、孝道……君不见,面对临终的病人,医护人员在家属的强烈要求下一次次高强度地抢救,多少人是在全身插满各种管子和传感器的状态下离开人世——这真的是一种合适的抉择吗?

生存,除了时间,还有质量。有人说,我们不能改变生命的长度,但我们可以掌控生命的宽度。既然我们不能选择离去的时间,那我们是否可以选择离去的方式?

面对亿元的天价医药费,与其纠结于坚持还是放弃,何不如退一步思考如何在现有的条件下,让患者生活过得更有质量、更有意义?每一个生命,都是上天的礼物,那我们就应该让他在人世间绽放最美丽的光芒——这世界,我来过……(作者是医疗界人士)

编辑:杨日
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